niedziela, 12 czerwca 2016

Nie oceniajmy ludzi po wyglądzie - Magdalena Słomka - Filipczak



Młoda, piękna kobieta, która - mimo swojej choroby - znajduje jeszcze czas i siłę, by pomagać innym – Magdalena Słomka - Filipczak.
Pani Magdo – choruje Pani na  chorobę Leśniowskiego – Crohna. Czy może Pani powiedzieć, co to jest za choroba ? Jak to wszystko się zaczęło?
Zaczęło się od tego, że w ciągu krótkiego czasu bardzo schudłam, pojawiły się częste wymioty, omdlenia. Na początku myślałam, że to wynik stresu: dwoje dzieci, studia, praca. Wizyta u lekarza i kolonoskopia nie pozostawiły jednak żadnych wątpliwości - choroba Leśniowskiego-Crohna. Okazało się, że mam ją już od 13-14 lat, tylko niestety nigdy nie byłam dobrze zdiagnozowana. W końcu trafiłam do kliniki w Warszawie mając nadzieję, że to jednak pomyłka Niestety okazało się, że jestem w stanie krytycznym i zostałam natychmiast skierowane na SOR. Mam już zajęty cały układ pokarmowy od przełyku do końca.
Z tej racji jest Pani osobą niepełnosprawną.
Tak, od dwóch lat jestem osobą niepełnosprawną a od dwóch miesięcy mam kartę parkingową dla niepełnosprawnych z racji wyłonionej stomii, ciągłych wymiotów i biegunki. Z tego względu dostaję mnóstwo wulgaryzmów, przekleństw; ludzie nie zważają na to, że wokół są dzieci i chcą wzywać policję. Mówią, że to nie moja karta parkingowa, że wykorzystuję czyjąś. Mam wtedy łzy w oczach, bo jak tu za każdym razem tłumaczyć wszystko od nowa. Staram się nie używać tej karty, robię to naprawdę w ostateczności. Często jednak bardzo źle się czuję, wówczas słyszę; „o jaka pijana/ naćpana.”
Jakie jest leczenie?
Choroba ta wymaga stałego przyjmowania sterydów. Ja zaczęłam od słabych dawek, ale okazało się, że to jednak za mało dla mnie; potem dostałam tak duże, że wylądowałam szpitalu. Choroba osłabia cały organizm i sprawia, że nie mamy odporności na inne choroby. Poza tym wyniszcza tak naprawdę cały organizm. Zdarza się, że nie mogę w nocy oddychać, nie jestem w stanie stanąć  o własnych siłach, zawsze ktoś musi mi wtedy pomóc.
Jak Pani zareagowała, kiedy dowiedziała się o chorobie?
Właściwie to już trochę wiedziałam o tej chorobie, ponieważ choruje na nią mój brat. Wiedziałam, że trzeba trzymać dietę, nie można opalać się. W sumie zareagowałam na to normalnie. Momenty załamania przychodziły, gdy pojawiało się zaostrzenie choroby i trzeba było zostawić dwójkę dzieci i znowu leżeć w szpitalu.
Kogo najczęściej dotyka ta choroba?
Młodych ludzi - najczęściej między 16 a 30 rokiem życia. Zdarza się jednak, że dotyka także osoby starsze. W tym momencie coraz więcej osób zaczyna na nią chorować. Tak naprawdę jeszcze nie udowodniono, co jest przyczyną choroby, ale lekarze podejrzewają genetyczne obciążenie.
28 maja obchodziliśmy dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit, w skład których wchodzi właśnie choroba Leśniewskiego-Crohna.  Co ma na celu organizowanie takich dni?
Przede wszystkim ma pokazać, że taka choroba istnieje, ale że można z nią żyć, że dajemy sobie radę, walczymy Staramy się jakoś żyć. Trzeba jednak powiedzieć, że dużo osób chorych na Crohna nie daje sobie rady psychicznie, gdyż ciągle potrzebujemy pomocy. Zdarza się, że leki przeciwbólowe nie skutkują, zostaje wtedy morfina, ale to już ostateczność …  Często chorzy  nie są w stanie podjąć żadnej normalnej pracy. starają się o rentę.
Pani jednak - mimo tego wszystkiego - żyje normalnie. Skąd Pani czerpie siłę?
Moją siłą napędową są moje dzieci, dla których chcę żyć. One mają dopiero 10 i 6 lat, ale już dużo wiedzą. Przed pierwszą operacją były przygotowane, że może być różnie. Ja jednak cały czas walczę i nie poddaję się, choć czasem jest tak ciężko się zebrać. Z powodu leków, które wzięłam, mam arytmię, co dodatkowo utrudnia mi życie. 
Obecnie pracuje Pani jako …
marketerka. Staram się nie wykorzystywać swojej choroby. Praca jest odskocznią, ucieczką, żeby nie zwariować. Wcześniej – przed diagnozą byłam kierowniczką baru.
Kiedy jest Pani najtrudniej?
Gdy stomia się nie trzyma, gdy robią się ropnie i inne zmiany na skórze, gdy wszystko swędzi. Wtedy mam naprawdę dość. Najbardziej mnie rusza, gdy dzieci na to patrzą.  Miałam kiedyś taką sytuację, że garściami wypadały mi włosy - to wtedy moja córka powiedziała, że daje mi wszystkie pieniążki ze skarbonki, które miała przeznaczone na jakąś tam zabawkę, żebym kupiła za nie ładną perukę. Wtedy  postanowiłam jeszcze bardziej wziąć się w garść i choćby nie wiem co się  działo, zadbać o siebie. Dlatego widzi mnie pani uczesaną umalowaną. Staram się wyglądać jak każda zadbana kobieta, robię to dla dzieci.
Co na to wszystko Pani mąż?
Mąż nie reaguje przerażeniem. Nie panikuje, wie co ma robić, kiedy jest gorzej, pomagam jak tylko może. Jest dla mnie wielkim oparciem.
Jest Pani sekretarzem Towarzystwa  Stomijnego Pol-ilko. Czym zajmuje się to stowarzyszenie?
Jest to stowarzyszenie dla wszystkich osób, które posiadają stomię. Pogodziłam się z tym, że trzeba walczyć, starać się żyć normalnie jak się tylko da. Nie chcę żadnych ulg, chcę być ocenione za swoje osiągnięcia w pracy a nie za coś innego. Ponieważ ja jakoś daję sobie radę z tym wszystkim staram się podtrzymywać na duchu innych. To ważne, bo jak wspomniałam często chorym na Crohna wysiada psychika.
To bardzo szlachetne z Pani strony, że mimo własnej choroby znajduje Pani jeszcze czas dla innych.
Jestem również społecznym kuratorem sądowym. Staram się podpowiadać swoim podopiecznym, jak żyć, co robić, żeby nie odwieszono im wyroku.
Pani motto życiowe brzmi …
Bozia rączki, nóżki dała trzeba sobie radzić.
Z czego jest Pani najbardziej dumna?
Najbardziej dumna jestem chyba z ….  samej siebie, bo urodziłam dzieci bardzo młodo, udało mi się skończyć technikum, pójść na studia. Potem niestety przyszła choroba, która jest również kosztowna, więc musiałam przerwać studia i nie obroniłam się. W przyszłym roku zamierzam jednak skończyć studia i być panią magister.
Książka czy film?
Jedno i drugie. Uwielbiam kryminały, zwłaszcza Joanny Chmielewskiej i Alexa Kayy (to dzięki mojemu bratu, który mi je podsunął).
Czego by Pani nigdy nie zrobiła?
Nigdy nie potrafiłabym niczego ukraść ani zrobić nikomu żadnej przykrości.
Plany na przyszłość? Marzenia?
Plany? Bardzo chciałabym wyjechać z całą rodziną, żeby się odstresować, zapomnieć o wszystkim. Ostatnio dałam radę pojechać rowerem na Machów(z Sobowa!) i z powrotem. Byłam z siebie dumna.
Jeśli chodzi o marzenia to chciałabym skończyć studia i w miarę normalnie żyć.
Życzę zatem przede wszystkim zdrowia, dobrego samopoczucia, realizacji planów i oczywiście spełnienia marzeń – zarówno tych wypowiedzianych jak i tych ukrytych gdzieś głęboko Dziękuję za rozmowę.

2 komentarze:

  1. Świat jest piękny zaś ludzie okrutni często młodzi ludzie muszą wysłuchać uszczypliwe słowa , proszę się nie przejmować głowa do góry. Życzę Pani zdrowia i wiary w siebie niech się zrealizują wszystkie plany i marzenia��

    OdpowiedzUsuń
  2. Madziu życzę dużo zdrowia i siły��

    OdpowiedzUsuń